De Taskforce Cancer Survivorship Care (Werkgroep Organisatie van zorg) organiseerde op 22 juni 2021 een bijeenkomst over digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt. Onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bespraken welke initiatieven er op dit gebied lopen en welke toekomstige stappen nodig zijn.
Het verbeteren van de afstemming van zorg rondom de patiënt die leeft met en na kanker is één van de actiepunten uit het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care. Een onderwerp dat hierbij een rol speelt, is betere informatie-uitwisseling met en rond een patiënt. Deze bijeenkomst zicht richtte zich op het digitale aspect hiervan. Welke voorwaarden zijn nodig om digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken? Wat is de huidige stand van zaken? Van welke voorbeelden kunnen we leren?
De komende 3 tot 5 jaar bevordert de Taskforce de uitvoering van de actiepunten die vanuit patiënt- en professional-perspectief bijdragen aan het verbeteren van de zorg van patiënten die leven met en na kanker.
Lopende initiatieven
In Nederland lopen er diverse initiatieven op het gebied van digitale informatie-uitwisseling. In onderzoeksverband, in pilotstudies en implementatieprojecten. Tijdens de bijeenkomst werden een aantal van deze initiatieven gepresenteerd:
- Informatie-uitwisseling tussen huisarts en medisch specialist (Carinke Buiting, wetenschappelijk medewerker Programma Informatisering Huisartsenzorg, NHG)
- Digitale gegevensuitwisseling vanuit v&v perspectief rondom patiënt (Erna Vreeke, projectleider Informatiestandaarden V&VN)
- Gegevensset oncologie algemeen (Eefje van Kessel, themamanager Gegevensset Oncologie Algemeen)
- Proeftuin gegevensset palliatieve oncologische zorg (Wendy Oldenmenger, projectleider Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg, Erasmus MC)
- Proactieve zorg in Jeroen Bosch Ziekenhuis en de mogelijkheid om dit eenduidig en digitaal vast te leggen (Stefanie van Dinther, projectleider Strategie en Tineke Smilde, internist-oncoloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis)
Vervolgstappen
Aan de hand van onder meer de vragen ‘Welke gegevens moeten verzameld en gebundeld tot een set?’ en ‘Wat is een goede volgende stap? werd gediscussieerd over betere digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt. Deze discussie leidde tot een aantal stappen en onderwerpen voor het vervolg:
Er zijn veel ideeën over gegevens die verzameld kunnen worden. Een extra slag is nodig om te bepalen wat die gegevens zouden moeten zijn. Vraag is ook wat er al is aan gegevenssets en wat kun en wat wil je daar uit destilleren? Er wordt een overzicht van de bestaande gegevenssets gegeneerd en basis hiervan gaan de deelnemers aan de bijeenkomst opnieuw hierover met elkaar in gesprek.
Ook meer basale vragen kwamen aan de orde, bijvoorbeeld over de technische realisatie van gegevensuitwisseling is het de vraag ‘Laat je systemen met elkaar praten of is de mens die leeft met en na kanker de drager, goed geïnformeerd en zorg deze voor uitwisseling van zijn gegevens tussen de zorgverleners? En ook vragen als welke informatie is relevant voor de huisarts gedurende de behandeling.
Er was tijdens deze bijeenkomst veel inspiratie en enthousiasme om door te bouwen. De werkgroep organisatie van zorg neemt het initiatief voor een vervolgoverleg over de uitvoering van dit onderdeel van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven.