Late- en langetermijn gevolgen van kanker

We hebben drie doelen opgesteld op het gebied van late- en langetermijn gevolgen van kanker:

1. Meer kennis en expertise over (late) gevolgen, voor patiënten en algemene Nederlandse bevolking
2. Verbeteren informatie aan zorgprofessionals
3. Ontwikkelen en implementeren van interventies om de ontwikkeling en impact van late en lange termijn gevolgen te verminderen

Er zijn steeds meer mogelijkheden om relevante data over de gevolgen van kanker met elkaar te combineren én in de praktijk te brengen. Via een lerend zorgsysteem worden de vastgelegde gegevens gebruikt voor wetenschap, beleid én praktijk. Voorbeelden van data zijn:

• PROMS in o.a.:
  • de PROFIEL-database in aanvulling op de Nederlandse Kankerregistratie door IKNL en in verschillende cohorten. We werken toe naar het eenduidig ontsluiten van volledige data over de Kwaliteit van Leven.
  • ervaringen van patiënten, bijvoorbeeld via kanker.nl of in een ‘Doneer je Ervaring’ van NFK en verschillende onderzoeksdatabases. Dit komt naar voren in bijvoorbeeld de Kennishub van de NVPO en het overzicht van Medisch-wetenschappelijk Onderzoek in Nederland (OMON).
• Real-world data, verzameld via nieuwe, slimme initiatieven, waarmee mogelijke late gevolgen van nieuwe oncologische interventies (zoals bijvoorbeeld immunotherapie en doelgerichte therapie) vroegtijdig kunnen worden geïdentificeerd.

Van veel soorten behandelingen en therapieën is inmiddels veel kennis opgebouwd over korte- en langetermijneffecten. Van nieuwere therapieën, bijvoorbeeld immunotherapie, is nog niet bekend wat de gevolgen voor het fysiek, maatschappelijk, sociaal en emotioneel functioneren van de patiënt zijn. Hoe reageren patiënten op de therapie in brede zin? Wat zijn de langetermijneffecten van nieuwere therapieën en hoe kunnen deze het best worden voorkomen?

De werkgroep Late- en langetermijneffecten van de Taskforce Cancer Survivorship Care zet zich in om morbiditeit en mortaliteit door late medische effecten van kankerbehandeling zoveel mogelijk te beperken. Hiermee wil de werkgroep de kwaliteit van leven van mensen met en na kanker bevorderen. We zetten in op een lerend zorgsysteem: zo worden vastgelegde gegevens gebruikt voor wetenschap, beleid en praktijk met als doel de zorg te verbeteren.

We verbinden verschillende initiatieven en ontwikkelingen tot een lerend zorgsysteem voor late en lange termijn gevolgen. Zo realiseren we continue verbeteringen in de zorg voor mensen die leven met of na kanker en de late en/of lange termijn gevolgen daarvan.