Over de Taskforce Cancer Survivorship Care

De Taskforce Cancer Survivorship Care is een samenwerkingsverband waarin zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties hun krachten en expertise bundelen, om passende zorg voor mensen met en na kanker mogelijk te maken.

Ondanks diverse activiteiten en initiatieven, krijgen cancer survivors (mensen die de diagnose kanker krijgen en perspectief hebben op (over)leven) in Nederland lang niet altijd de begeleiding en zorg die zij nodig hebben.

Naast brede bewustwording in de samenleving over problemen waarmee deze mensen worstelen (bijvoorbeeld werk en late gevolgen), wil de taskforce ook de organisatie van de zorg verder optimaliseren. Hiermee streven we naar het volwaardig meedoen in de maatschappij tijdens en na de behandeling van kanker.

Tijdens het Congres Kanker & Leven in 2020 presenteerde de Taskforce Cancer Survivorship Care het Nationaal Actieplan Kanker & Leven. Dit geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor mensen die leven met en na kanker op lichamelijk, psychisch en sociaal/maatschappelijk gebied te verbeteren. Met dit actieplan wil de Taskforce de basis leggen voor een toekomstbestendige organisatie van de zorg, op de juiste plek, op het juiste moment en door de juiste persoon.

• Betere nazorg, vanaf het moment van diagnose. Al bij de gezamenlijke behandelkeuze is aandacht nodig voor mogelijke medische, psychosociale en maatschappelijke gevolgen van de ziekte en behandeling op de lange termijn. Waar mogelijk wordt ingezet op het voorkomen van deze gevolgen.
• Meer kennis en expertise voor optimale (preventieve) zorg en nazorg. Kennis en expertise moeten breed beschikbaar en laagdrempelig toegankelijk zijn voor zowel patiënten als zorgverleners, op lokaal, regionaal en landelijk niveau.
• Betere organisatie en afstemming van zorg rondom de patiënt. De zorg moet naadloos op elkaar aansluiten, zonder schotten of hiaten tussen betrokken zorgverleners. Zo voorkomen we dat mensen tijdens en na hun behandeling vastlopen tussen organisaties of tussen wal en schip raken.

Het Nationaal Actieplan Kanker & Leven is gebaseerd op de rapporten Kennisagenda Kanker & Leven en Organisatie van de oncologische zorg voor mensen die leven met en na kanker. De afgelopen vijf jaar zijn er al veel stappen gezet hierin.

De Taskforce richt zich vanaf 2025 specifiek op de thema’s en Late- en langetermijngevolgen en Netwerkvorming (rondom Kanker & Leven).

We hebben drie doelen opgesteld op het gebied van late- en langetermijn gevolgen van kanker:

1. Meer kennis en expertise over (late) gevolgen, voor patiënten en algemene Nederlandse bevolking
2. Verbeteren informatie aan zorgprofessionals
3. Ontwikkelen en implementeren van interventies om de ontwikkeling en impact van late en lange termijn gevolgen te verminderen

Er zijn steeds meer mogelijkheden om relevante data over de gevolgen van kanker met elkaar te combineren én in de praktijk te brengen. Via een lerend zorgsysteem worden de vastgelegde gegevens gebruikt voor wetenschap, beleid én praktijk. Voorbeelden van data zijn:

• PROMS in o.a.:
  • de PROFIEL-database in aanvulling op de Nederlandse Kankerregistratie door IKNL en in verschillende cohorten. We werken toe naar het eenduidig ontsluiten van volledige data over de Kwaliteit van Leven.
  • ervaringen van patiënten, bijvoorbeeld via kanker.nl of in een ‘Doneer je Ervaring’ van NFK en verschillende onderzoeksdatabases. Dit komt naar voren in bijvoorbeeld de Kennishub van de NVPO en het overzicht van Medisch-wetenschappelijk Onderzoek in Nederland (OMON).
• Real-world data, verzameld via nieuwe, slimme initiatieven, waarmee mogelijke late gevolgen van nieuwe oncologische interventies (zoals bijvoorbeeld immunotherapie en doelgerichte therapie) vroegtijdig kunnen worden geïdentificeerd.

We streven naar meer multidisciplinaire netwerken rondom het thema Kanker & Leven in de eerste lijn, in samenwerking met de informele zorg (nuldelijn). Dit zijn de zg. oncologiezorgnetwerken. Zo kunnen we voor het toenemend aantal mensen met of na kanker de zorg (blijven) bieden met de beste kwaliteit, doelmatigheid en doeltreffendheid.

Daarmee sluiten we aan op het Integraal Zorgakkoord (IZA) waarin ‘de juiste zorg op de juiste plek’ wordt nagestreefd. Hiervoor wordt veel samengewerkt in oncologienetwerken, waarin afspraken worden gemaakt over de inhoudelijke organisatie van de zorg, de monitoring ervan en kwaliteitsverbetering. Binnen de IZA is afgesproken dat de spreiding van zorg versneld moet worden en dat netwerkzorg versterkt moet worden. Er zijn nu zeven regionale oncologienetwerken, waarbinnen de oncologische zorg georganiseerd wordt.

Een volgende stap is samenwerking van de tweede en derde lijn met de eerste-, maar ook de nuldelijn.

Het doel hierbij is om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor (de gevolgen van) kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis. De verwachting is namelijk dat met het verder concentreren van complexe zorg in ieder regionaal oncologienetwerk en het beslag dat dat zal hebben op de capaciteit en bemensing in de middelgrote en grote ziekenhuizen, (een deel van) de zorg voor de gevolgen van kanker dichter bij huis kan worden uitgevoerd. Hierop anticiperend zal deze zorg voor gevolgen van kanker passend en op maat moeten worden georganiseerd en geleverd. Hierin spelen de regionale oncologienetwerken, maar ook de oncologiezorgnetwerken een cruciale rol.

De Taskforce heeft de afgelopen jaren met het Nationaal Actieplan Kanker & Leven al de eerste stappen gezet in de het bereiken van het doel: De juiste zorg voor (de gevolgen van) kanker, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis voor mensen die leven met en na kanker, door samenwerking van de tweede lijn en derdelijn (ON), met de eerste, maar ook de nuldelijn (OZN).

Voor het vervolg werkt de Taksforce nauw samen met partners aan bijvoorbeeld:

• de organisatie van lijnloze zorg, door het stimuleren van verdere verbinding van oncologienetwerken, oncologiezorgnetwerken en netwerken palliatieve zorg;
• borging van de oncologiezorgnetwerken en het Vast Aanspreekpunt Oncologie;
• doorontwikkeling van de oncologiezorgnetwerken (bv. gericht op verbinding met professionals gericht op arbeid);
• kwaliteitsborging en toetsing, waar mogelijk en passend meer ondersteund met data, als onderdeel van evaluatie en monitoring;
• deskundigheidsbevordering en kennisdeling van zorgprofessionals in oncologiezorgnetwerken samen met LOPPSOZ en POCON als onderdeel van een lerend zorgsysteem.

Waar mogelijk wordt samengewerkt binnen het Nederlands Kanker Collectief.

Het dagelijks bestuur van de Taskforce Cancer Survivorshipcare bestaat uit een voorzitter, een secretaris, de voorzitters van de werkgroepen, en een vertegenwoordiger van het thema arbeid.

• dr. Jourik Gietema, hoogleraar en oncoloog, UMCG, voorzitter
• Miranda Velthuis, senior adviseur, IKNL, secretaris
• Kristel van Asselt, huisarts, universitair hoofddocent UMC Utrecht en medisch directeur RegiozorgNU, voorzitter werkgroep netwerkvorming in de oncologische zorg
• Berthe Aleman, radiotherapeut-oncoloog, NKI/AVL, voorzitter werkgroep late en lange termijn gevolgen: een lerend zorgsysteem
• Herma ten Have MSc, diëtist oncologie Careyn, voorzitter LWDO, voorzitter Landelijk Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg (LOPPSOZ)
• Cobi Oostveen, zelfstandig bedrijfsarts/bedrijfsartsconsulent oncologie