Werkgroep Late- en langetermijneffecten

Van veel soorten behandelingen en therapieën is inmiddels veel kennis opgebouwd over korte- en langetermijneffecten. Van nieuwere therapieën, bijvoorbeeld immunotherapie, is nog niet bekend wat de gevolgen voor het fysiek, maatschappelijk, sociaal en emotioneel functioneren van de patiënt zijn. Hoe reageren patiënten op de therapie in brede zin? Wat zijn de langetermijneffecten van nieuwere therapieën en hoe kunnen deze het best worden voorkomen?

De werkgroep Late- en langetermijneffecten van de Taskforce Cancer Survivorship Care zet zich in om morbiditeit en mortaliteit door late medische effecten van kankerbehandeling zoveel mogelijk te beperken. Hiermee wil de werkgroep de kwaliteit van leven van mensen met en na kanker bevorderen. We zetten in op een lerend zorgsysteem: zo worden vastgelegde gegevens gebruikt voor wetenschap, beleid en praktijk met als doel de zorg te verbeteren.

We verbinden verschillende initiatieven en ontwikkelingen tot een lerend zorgsysteem voor late en lange termijn gevolgen. Zo realiseren we continue verbeteringen in de zorg voor mensen die leven met of na kanker en de late en/of lange termijn gevolgen daarvan.

We bespreken lopende en nieuwe initiatieven die kunnen bijdragen aan het behalen van de doelstellingen en hoe projecten, leden en organisaties met elkaar verbonden kunnen worden. Werkgroepleden zijn uitvoerder van of betrokken bij verschillende onderzoeksprojecten:

• We werken aan een landelijke databron waarin gegevens worden opgeslagen die op individueel niveau gekoppeld kunnen worden aan de Nederlandse Kankerregistratie. De data uit deze Kwaliteit van Leven-datahub maken het mogelijk om PRO-data eenvoudiger toegankelijk en bruikbaar te maken, onder meer via websites van IKNL, kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties, en in regionale rapportages.
• Lerend zorgsysteem: We willen de nazorg na gynaecologische kanker verbeteren, zodat het meer passend is en aansluit op behoeften van mensen die leven met of na kanker en de betere samenwerking tussen 1e, 2e en 3e lijn versterkt. Hiervoor willen we een lerend zorgsysteem ontwikkelen, waarin de specialistische expertise wordt verbonden met regionale en eerstelijnszorgaanbieders. Daarmee zal de continuïteit en kwaliteit van nazorg voor patiënten met zeldzame kankers (die voornamelijk in tertiaire centra worden behandeld) waarschijnlijk verbeteren. We focussen op een voorbeeld binnen de gynaecologische zorg. Voor dit lerende zorgsysteem maken we gebruik van data van PROFIEL, het ELLE cohort, de NKR en CBS microdata.
• Infrastructuur opbouwen voor duurzame implementatie van evidence based psychosociale interventies in oncologische zorgnetwerken. Het voorbeeld: fear of cancer recurrence in de POCON

Voorzitter: dr. Berthe Aleman, radiotherapeut-oncoloog, NKI/AVL
Secretaris: Anne de Korte, MSc, adviseur IKNL

Leden:

• Annemijn Aarts, gynaecologisch oncoloog en principal investigator, Amsterdam UMC
• Sophie Bunskoek, verpleegkundig specialist, UMCG
• Nicole Horevoorts, senior onderzoeker en strategisch themaleider kwaliteit van leven, IKNL
• dr. Jourik Gietema, internist-oncoloog, UMCG, voorzitter Taskforce Cancer Survivorship Care
• Peter Heine, beleidsadviseur, Kanker.nl
• Jose Custers, senior onderzoeker, Radboudumc, POCON werkgroep Implementatie
• ir. Joke Korevaar, lector oncologische zorg, Haagsche Hogeschool
• Angela de Boer, universitair docent en onderzoeker, Coronel Instituut van Arbeid en gezondheid, Amsterdam UMC
• dr. Joost Dekker, emeritus hoogleraar paramedische zorg, Amsterdam UMC
• Jitske Tiemensma, DICA
• dr. Saskia Duijts, hoogleraar, Amsterdam UMC, senior onderzoeker zeldzame kankers, IKNL, voorzitter POCON
• Kees Ebben, senior klinische informaticus, IKNL
• Anneleen Klaassen, promovendus, Universiteit Twente en IKNL
• Jitske Tiemensma, DICA
• Chantal Lammens, directeur, AYA Zorgnetwerk
• Varisha Makhanlal, projectleider, DICA
• dr. Sabine Siesling, hoogleraar, Universiteit Twente, hoofdonderzoeker, IKNL
• Frederika Slump
• Berit Snijer, internist, Radboudumc
• Liesbeth van den Wildenberg, bedrijfsarts, Rabobank
• prof. Caroline Speksnijder, bewegingswetenschapper, epidemioloog en fysiotherapeut, UMCU, voorzitter DASCC
• Miranda Velthuis, senior adviseur, IKNL, bestuurslid NVPO
• Michaela van der Veldt, MMW en projectleider, AYA Zorgnetwerk
• Jos Nieveen, Maas Spectrum Advies
• Herma ten Have, diëtist, Careijn, voorzitter LWDO, voorzitter LOPPSOZ
• Simone Oerlemans, senior onderzoeker en groepsleider, IKNL
• Joyce Wilbers, neuroloog/neuro-oncoloog, Radboudumc, hoofd Expertisecentrum Late Effecten na kanker